Olá a Todos!
O puto da imagem é o meu afilhado, o Dinis.
Ele tem 14 meses e sofre de uma patologia rara e muito grave.
O Dinis foi um nascíturno precoce e por isso teve alguns problemas logo à nascença.
Assim deixo aqui o Pedido de Auxilio dos seus pais:
"Tenho um filho de 14 meses, o Dinis, que nasceu a 20-02-2008, com graves lesões cerebrais (que ocorreram ainda durante a gravidez) cuja causa é ainda desconhecida.
O Dinis tem uma doença neurológica grave de que padecem apenas 20 pessoas em todo o mundo (nenhum caso em Portugal).
Após ter levado o meu filho à consulta de neuropediatria no Hospital Dona Estefânia e após dezenas de exames, foi-lhe diagnosticada uma doença raríssima que está ainda em a ser estudada, cujo nome é designado por "leucoencefalopatia com calcificações e quistos cerebrais" e que está a associado a um síndrome de "COATS".
Da parte neurológica o Dinis poderá vir a ter uma série de complicações a nível motor e até a nível cognitivo, mas este departamento é ainda muito reservado pois a doença era até então completamente desconhecida pelos nossos especialistas em Portugal.
A doença de "COATS" é também conhecida como Telangiectasia Retiniana e Retinite Exudativa.
Sabe-se que não é uma doença hereditária, porém a sua origem assim como a leucoencefalopatia ainda não foi completamente elucidada pela ciência.
É uma condição em que há desenvolvimento anormal dos vasos que irrigam a retina.
Os vasos ficam dilatados, e ocorre extravasamento do soro sanguíneo para a porção posterior do olho.
A retina fica então edemaciada, podendo ocorrer o seu descolamento total ou parcial, o que é o caso do olho direito do Dinis.
Pode ter apresentação também como múltiplos aneurismas dos vasos retinianos, que causam degeneração dessa estrutura ocular.
É uma enfermidade progressiva, ou seja, desenvolve-se lentamente. Portanto, o tratamento precoce é extremamente importante para que seja possível salvar a visão do meu filho. Se a doença avançar muito, ocorre perda total da visão.
Em estágio final, a enucleação (retirada do olho) é um potencial desfecho.
O meu filho foi observado no Hospital Dona Estefânia pelo Dr. José Carlos Mesquita que me encaminhou para uma especialista que deverá observar o meu filho no próximo dia 29 com indicações cirúrgicas urgentes a ambos os olhos.
O Dinis já tem descolamento de retina do Olho Direito pelo que o tratamento é urgente.
Peço a ajuda de todos os que possam colaborar com a entrega de algum donativo em nome do sucesso da cirurgia do meu filho cujo valor é ainda desconhecido, mas segundo mas minhas pesquisas é bastante superior ao que podemos suportar.
A ida do Dinis a Cuba ou a Espanha não está colocada de parte pelo que toda a ajuda será de certo preciosa.
O NIB da conta do Dinis é: 0079 0000 3647 1370 1014 6
O Dinis e nós ficaremos eternamente gratos......um bem haja a todos
Ana Terceiro "
PS: Entretanto o Dinis já começou a ser seguido medicamente em Barcelona e em Badajoz, pelo que na medida do possível, o Vosso auxilio será uma boa ajuda para fazer face às despesas de viagem, alimentação e afins que serão necessárias para o tratamento do Dinis.
A Todos o meu Obrigado!!!
OBS: Não escreverei mais nada este mês, de forma a que este post esteja o maior tempo possível visivel.
Assim quem me quiser visitar e ler, pode o fazer aqui no "2711". Estarei por lá.
